• Caroline Farley

La résilience

De l’âge d’un an à quatre ans, ma fille Béatrice s’est réveillée entre deux et huit fois par nuit. Les démangeaisons et les douleurs causées par son eczéma sévère étaient si intenses que les draps de son petit lit étaient tâchés de sang… Et malgré ces nuits atroces, ma petite fille se levait avec un beau sourire lumineux pratiquement chaque matin.


Pour moi, Béatrice, ce bébé sourire, devenue une enfant sourire, c’est mon symbole tout personnel de la résilience. C’est elle, par sa force, son courage, sa persévérance et son positivisme dans cette épreuve, qui m’a insufflé l’énergie pour me battre avec elle contre cette maladie en apparence banale mais qui peut tellement miner la qualité de vie.


Béatrice à l’âge de deux ans. Ses plaies d’eczéma s’étaient infectées. Malgré tout, elle gardait le sourire.


Combien de fois, dans la noirceur de la nuit en serrant Béatrice contre moi pour l’empêcher de se gratter, je me suis demandée comment elle faisait pour être aussi forte et aussi courageuse à un si jeune âge.

Face à l’épreuve

On fait tous face à l’adversité à un moment ou à un autre. Ces situations nous obligent à aller puiser profondément en soi pour traverser ces moments difficiles. C’est Béatrice qui m’a fait prendre conscience que la résilience n’a pas d’âge et que nous avons en nous, sans même le savoir, des forces insoupçonnées pour surmonter des épreuves.


Certaines personnes rencontrent plusieurs épreuves au cours de leur vie. J’ai parfois l’impression que le sort ou l’injustice s’acharne sur certaines personnes ou familles. On connait tous des gens qui semblent avoir un petit nuage gris au-dessus de la tête qui ne leur laisse pas souvent d’accalmie. Des gens qui affrontent tour à tour des maladies, des accidents, des traumas, des deuils, etc.


Pour d’autres, c’est un événement marquant, qui teinte leur vie entière à jamais. Le genre de drame, qui à la seconde où il survient, fait basculer l’ensemble d’une vie, de plusieurs vies en fait. Pour certaines personnes, c’est au jour le jour qu’elles doivent faire preuve de résilience pour vivre avec une condition ou une situation qui les challenge quotidiennement.


Jusqu’à présent, je me considère comme une chanceuse et une privilégiée. La vie m’a épargnée de tragédies.


Mais comment fait-on pour passer au travers d’épreuves hors du commun, d’injustices? Comment naît la résilience? Est-ce qu’elle est déjà en nous ou on la développe selon ce qui se présente à nous?

Ça m’a toujours interpellée. J’aimerais comprendre. J’aimerais savoir comment on fait pour affronter l’insurmontable? Il n’y a certainement pas de mode d’emploi mais concrètement, comment les gens y arrivent jour après jour?


La résilience a beau me fasciner, reste que je n’y connais pas grand-chose. Ce que je sais par contre, c’est que c’est encourageant et en quelque sorte apaisant de voir des gens surmonter des épreuves que l’on pourrait croire infranchissables comme le deuil d’un enfant, les crimes, les injustices, les accidents, la maladie, etc.


Succession de malchances


J’ai envie de revenir à la résilience de Béatrice parce que dans sa jeune vie de fille de neuf ans, je l’ai vue maintes fois s’exprimer. Sa force est telle qu’elle est source d’inspiration pour ses sœurs, son papa et moi.


Malgré son jeune âge, Béa a déjà dû faire face à plusieurs obstacles, principalement au plan de sa santé physique. À part l’eczéma, deux autres événements nous ont marqués.


Lorsqu’elle avait cinq ans, elle s’est mise à boiter soudainement, sans raison apparente. Le lendemain, une forte fièvre s’est manifestée. Malgré tout, elle allait bien et n’avait pas de douleurs. Toutefois, j’ai senti que quelque chose clochait. Est-ce que les deux choses étaient reliées? Habituellement, quand elle faisait de la fièvre, on réussissait à la contrôler avec de l’acétaminophène ou de l’ibuprofène mais pas cette fois.


Le lendemain, elle a perdu l’équilibre, à cause de son boitement, et s’est cognée sur le front. Au petit matin, quand j’ai vu la marque sur son visage et constaté que la fièvre demeurait élevée, j’ai écouté mon instinct et je suis débarquée à l’urgence avec elle. Au mieux, le médecin allait nous rassurer et on se serait déplacé pour rien.


À partir de ce moment, tout a déboulé. Quinze minutes après notre arrivée à l’hôpital, Béatrice était branchée de partout et sur un soluté. Son taux d’oxygénation était bas et elle était déshydratée. Le médecin suspectait une infection bactérienne et lui a tout de suite administré un antibiotique à spectre général, le temps de lui faire passer d’autres tests. Nous avons passé la journée à l’hôpital. L’antibiotique semblait faire effet, Béatrice allait mieux et nous avons eu le go pour retourner à la maison dans l’attente des résultats. C’était de bonne augure.


Nous avions un rendez-vous le lendemain en fin d’après-midi pour faire un suivi. En fin d’avant-midi, j’ai toutefois reçu un appel du pédiatre. Il venait d’avoir les résultats : une bactérie s’était infiltrée dans sa jambe. Diagnostic : une ostéomyélite. Il fallait hospitaliser immédiatement Béatrice pour la prendre en charge.


Même un cathéter n’a pas fait disparaître le beau sourire de Béatrice.


Nous sommes passés de « tout est sous contrôle » à « on doit agir vite pour éviter que la bactérie ne fasse trop de dommages à sa jambe et à sa vie ». Soudainement, tout était en train de basculer. J’ai pleuré d’inquiétude et d’impuissance en allant chercher Béatrice qui était avec notre grande amie Nicole. Au téléphone, je me rappelle qu’elle m’a dit que c’était correct de pleurer un bon coup mais dès que j’allais arriver à l’hôpital et que j’y retrouvais Béatrice, je devais être forte pour elle. Je l’ai écoutée.


Rapidement, on a dû se rendre en transport adapté à Chandler pour passer un examen de médecine nucléaire pour connaître l’état de la situation. Pendant cinq jours, Béatrice a été hospitalisée; elle avait un cathéter pour lui administrer son puissant antibiotique et on ne se souvient plus combien de prises de sang elle a eues.


Examen de médecine nucléaire à Chandler.

Nous avons perdu le compte des interventions médicales mais ce dont on se rappelle clairement, mon chum et moi, c’est qu’on a passé tellement de bons moments ensemble pendant son hospitalisation. Béatrice était souriante, riait beaucoup. Elle nous a impressionnés par sa force. Que ce soit lorsqu’elle était dans le scanner bruyant pendant de très longues minutes sans pouvoir bouger, à chaque installation de cathéter ou à chaque prise de sang, elle ne se plaignait jamais et ne bougeait pas.


Les infirmiers, infirmières, et médecins étaient sous son charme, c’était la patiente parfaite. Pendant toute la durée de son hospitalisation, j’ai vu Béatrice pleuré une seule fois. C’est arrivé une nuit où son cathéter s’était déplacé et les infirmières ont dû le réinstaller, non sans difficulté. Ça été la seule et unique fois. On n’en revient pas encore.


L’épée de Damoclès


Et comme si ce n’était pas assez, Béatrice a fait un choc anaphylactique à l’âge de 5 ans. On savait qu’elle était allergique aux arachides mais elle n’avait jamais eu de réactions allergiques majeures. Un jour à la garderie, elle a commencé à avoir des plaques et des boursoufflures sur le corps mais malgré tout, elle allait bien. La peau de Béatrice étant fragile, ce n’était pas anormal comme tel.


En fin de journée toutefois, son état s’est détérioré rapidement. Quand je suis arrivée à la garderie, je lui ai dit qu’on allait directement à l’hôpital pour voir ce qui se passait. Pendant que je l’habillais, Béa m’a dit qu’elle avait de la difficulté à respirer et deux secondes après, elle a commencé à vomir. J’ai demandé qu’on appelle le 911.


Béatrice était blanche comme un drap et somnolente. Elle faisait un choc anaphylactique. J’ai sorti l’Epipen qui était dans mon manteau et juste avant de lui injecter, j’ai eu peur de manquer mon coup. J’ai demandé à l’éducatrice qui était à nos côtés de le faire. Comme éducatrice, elle était formée et sachant qu’elle avait un enfant polyallergique, j’avais confiance en elle. Pendant l’injection, je parlais et rassurais Béatrice, tout en répondant aux questions du téléphoniste du 911.


L’ambulance était en route et on attendait que l’épinéphrine fasse son effet. Je m’attendais à un genre de sursaut, de regain de vitalité comme dans les films mais ça ne s’est pas passé comme ça. Le visage de Béatrice était maintenant rendu un peu bleuté et elle était amorphe. J’avais de la difficulté à savoir si elle respirait bel et bien. À l’arrivée des ambulanciers, ils ont stabilisé ses signes vitaux avant qu’on parte pour l’hôpital. Ils l’ont prise en charge et la situation s’est résorbée au bout de quelques heures. Encore une fois, on l’a échappé belle et évité le pire.


Vivre avec une allergie alimentaire, c’est un peu comme vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. On n’a jamais su à quoi Béatrice a réagi. Il n’y avait aucune arachide ou traces d’arachide dans ce qu’elle avait mangé cette journée-là. On suppose qu’il y a eu une contamination croisée.


Leçons de vie

Ces événements vécus par et avec Béatrice m’ont profondément marquée. Béatrice est vraiment spéciale. À mes yeux, elle fait partie de ces gens qui ont une vieille âme. Voir ma fille être si forte, si courageuse et si résiliente à un aussi jeune âge m’a donné toute une leçon de vie. J’ai tenté d’être à la hauteur de sa force pour l’accompagner du mieux possible au travers ces épreuves.


Quand je vis des moments difficiles, ça m’arrive de me dire que Béatrice surmonterait ce moment avec courage, calme et sûrement avec le sourire! C’est marquant, ça m’inspire et ça me donne de la force.


J’ai aussi appris à faire confiance à mon instinct maternel. On les connait nos enfants et souvent, on le sait au fond de nous qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Sans devenir paranoïaque, il faut l’écouter notre petite voix intérieure. Ça peut parfois faire toute la différence.

Béatrice et moi en juin 2020.


Au-delà de ces moments difficiles, ce que j’en retire chaque jour, c’est le fort lien qui nous unit Béatrice et moi. Nous sommes tellement connectées. On a passé tellement de temps collées, enlacées, à se parler pour traverser les moments difficiles. On se dit d’ailleurs souvent qu’on est des colleuses professionnelles! C’est plus fort que nous. Et ça me fait du bien autant qu’à elle, sinon plus.


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